chandaintain
Senior Member
update tiếp thông tin em thu thập đc cho các thím:
=> Chốt :
- Bệnh này là thoái hóa tinh bột (chứ k chỉ là tim thoái hóa bột). Không thể chữa được nếu đã phát (kể cả ở các nước Anh/Mẽo) chỉ hạn chế tác động khi phát bệnh, cũng như kéo dài thời gian phát bệnh được thôi. Trung bình phát sau 40, Nhanh hoặc chậm hơn tùy cơ thể tích nhiều hay ít, nhanh hay chậm. Chỉ làm nó chậm đi chứ k tiêu được những chất đã tích vào người.
Cách sinh hoạt cá nhân khuyến cáo là làm giống người Đức (đang ghi nhận là nước có tuổi phát cao nhất): Ví dụ như ăn ít muối, nhiều rau, uống trà xanh, uống đủ nước (nhiều quá cũng k đc) giúp cơ thể sản sinh chậm hơn. Và các nghiên cứu về các loại thực phẩm đa phần vẫn mang tính xác suất thống kê.
- Thuốc còn rất hiếm và đắt và không bán đại trà, thuốc cũng có nhiều tác dụng phụ. Cách chữa là phát hiện sớm để ghép gan (do gan là nơi sản sinh ra chất đấy) > nếu phát hiện muộn thì ghép tim xong ghép gan . Nghe thật dễ.
=> Action:
- Bà em chính xác là 72 tuổi mới mất do bệnh này. Đời Cụ sinh ra 3 4 bà, mỗi bà đều sinh nhiều con nhưng chỉ bà nội em là bị bệnh này. Cũng vài năm rồi mất => khả năng cao bắt đầu từ đời bà nội chứ k phải trc đó. Tại sao lại 72 tuổi thì em nghĩ do chế độ ăn uống ngày xưa nghèo, ăn toàn rau dưa.
- Em đã tìm được thêm thông tin ông chú trong miền nam cũng vừa được bệnh viện gửi mẫu qua Mỹ (3 lần) xác nhận đúng là bệnh này. Và khuyên về nhà nằm tiên lượngđang rất xấu. Phát năm 45 tuổi
- Sau khi nhờ vozer tư vấn em đã xin được bệnh án, xác xét nghiệm của cô em. Nhưng không có cái giải trình gen (bị mất). Tình hình cũng đang rất xấu.
- Em có liên lạc với bác sĩ của cô em ở BM thì được biết: Nếu có bệnh xét nghiệm ra rất dễ: 1 là xét nghiệm kiểu GEN so sánh với người thân đang bị bệnh. ĐIều kiện là phải có xét nghiệm từ trc của người thân. Nhưng cháu xét nghiệm thì thêm hoang mang vì k chữa đc đâu. Ngoài ra khi tham khảo nc ngoài thì có thêm cách khác là sinh khiết mỡ dưới bụng sẽ cho ra kết quả đúng 80%. Còn nếu vẫn âm tính thì sinh khiết thêm tim, thận sẽ chính xác 99%.
- Em cũng tìm được cộng đồng những người bị bệnh này trên thế giới đang sinh hoạt tại https://www.myamyloidosisteam.com/activities.
=> Chốt :
- Bệnh này là thoái hóa tinh bột (chứ k chỉ là tim thoái hóa bột). Không thể chữa được nếu đã phát (kể cả ở các nước Anh/Mẽo) chỉ hạn chế tác động khi phát bệnh, cũng như kéo dài thời gian phát bệnh được thôi. Trung bình phát sau 40, Nhanh hoặc chậm hơn tùy cơ thể tích nhiều hay ít, nhanh hay chậm. Chỉ làm nó chậm đi chứ k tiêu được những chất đã tích vào người.
Cách sinh hoạt cá nhân khuyến cáo là làm giống người Đức (đang ghi nhận là nước có tuổi phát cao nhất): Ví dụ như ăn ít muối, nhiều rau, uống trà xanh, uống đủ nước (nhiều quá cũng k đc) giúp cơ thể sản sinh chậm hơn. Và các nghiên cứu về các loại thực phẩm đa phần vẫn mang tính xác suất thống kê.
- Thuốc còn rất hiếm và đắt và không bán đại trà, thuốc cũng có nhiều tác dụng phụ. Cách chữa là phát hiện sớm để ghép gan (do gan là nơi sản sinh ra chất đấy) > nếu phát hiện muộn thì ghép tim xong ghép gan . Nghe thật dễ.
=> Action:
- Vào sinh hoạt cùng cộng đồng người bệnh, chờ tiến bộ y khoa.
- Tập ăn uống tốt hơn. Hiện tại chế độ ăn của em nếu so với khuyến cáo đang là tệ nhất có thể rồi.
- Tâm lý cùng gia đình > Mua bảo hiểm > Chờ...
Last edited: