Khi cùng con vào phòng cách ly đặc biệt, chị Trần Lệ Xuân (36 tuổi) buồn rầu vì biết kết quả ghép tủy lần đầu không như mong muốn. Càng thương con, chị càng bất lực vì không thể cho con một sức khoẻ bình thường như bao đứa trẻ khác.
Bé Phạm Huy Long mắc bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh.
Bé Phạm Huy Long sinh ngày 4/10/2023. Lúc cất tiếng khóc chào đời, con đã bị bong tróc, viêm da. Từ bệnh viện tỉnh lên đến tuyến trung ương, sau 7 ngày thực hiện nhiều loại xét nghiệm, kết luận cuối cùng của bác sĩ khiến chị Xuân "chết điếng". Con trai chị mắc bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh.
Căn bệnh này vô cùng nguy hiểm, đặc biệt là với trẻ nhỏ. Ngoài phá hủy sức đề kháng trên cơ thể yếu ớt của trẻ sơ sinh, nhiều biến chứng khác có thể dẫn tới tử vong. Thế rồi, dù chưa kịp hồi phục sau sinh, chị Xuân tiếp tục vào bệnh viện chăm sóc con theo phác đồ điều trị của các bác sĩ.
Do không có thuốc đặc trị nên ngay cả khi bé Long được hưởng bảo hiểm y tế 100%, gia đình vẫn phải chi trả nhiều loại thuốc đắt tiền nằm ngoài danh mục bảo hiểm. Chỉ trong vòng 02 tháng, số tiền chị Xuân mua thuốc theo phác đồ đã lên tới hơn 300 triệu đồng. Qua một thời gian dùng thuốc, các bác sĩ nhận thấy con cần được ghép tủy gấp, nếu không sẽ nguy hiểm tới tính mạng.
Căn bệnh nguy hiểm đang đe dọa đến tính mạng bé Long từng ngày.
Qua xét nghiệm, do người thân không có ai có tuỷ hoàn toàn tương thích nên bác sĩ tư vấn sử dụng tuỷ của bố đẻ con là anh Phạm Huy Bình. Tỉ lệ thành công trong việc đẩy lùi bệnh là 50%. Sau khi tiêm thuốc kích bạch cầu để sản sinh ra tuỷ kịp thời điểm, ca phẫu thuật nhanh chóng diễn ra vào ngày 19/12/2023. Tuy nhiên, kết quả không được như mong đợi.
Trong khi đó, gia đình chị Xuân đã tốn kém đến gần 800 triệu đồng để mua bộ kit lọc tuỷ kèm theo một số loại hoá chất đắt tiền. Gánh nặng kinh tế đổ dồn lên vai anh Bình, người duy nhất còn khả năng đi làm nhưng công việc lại hết sức bấp bênh.
Theo lộ trình điều trị, chi phí ghép tủy tổng thể dao động từ 1,5 tỷ cho đến 2 tỷ đồng, tùy thuộc vào thể trạng của trẻ. Nhưng khi cơ hội thấp dần, thêm việc dòng tủy không tương thích, dự kiến chi phí còn tăng thêm đáng kể.
Nhìn con yếu ớt, cha mẹ khóc ròng vì bất lực
Để có tiền lo cho cháu, bà ngoại của Long đã đem sổ đỏ đi thế chấp ngân hàng, vay số tiền hơn 500 triệu đồng. Ngoài ra, anh Bình còn vay mượn bạn bè, họ hàng hơn 500 triệu đồng khác. Những khoản nợ khổng lồ mà họ không biết bao giờ mới trả được, nhưng chỉ cần có tia hy vọng cho con thì vợ chồng anh sẽ tìm đủ mọi cách để níu lấy.
Ông Nguyễn Xuân Phú Cường, chủ tịch UBND xã Phú Lộc xác nhận: Cháu Phạm Huy Long, con trai chị Trần Thị Xuân và anh Phạm Huy Bình vừa sinh ra đã mắc bệnh hiểm nghèo, cần điều trị tốn kém nhiều tiền của. Hiện tại chị Xuân phải nghỉ việc ở nhà chăm con, chỉ còn chồng gánh vác lo kiếm tiền. Tình cảnh hiện tại của gia đình rất khó khăn, đang rất cần được cộng đồng chung tay giúp đỡ
